Valérie

Bonjour à tous,

J’ai 53 ans, il y a 2 ans et demi, on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Bien évidemment, ma vie s’est écroulée mais je ne vais pas vous dire ce que vous ne vivez déjà…

Il y a quelques mois, en décembre, on me confirme que ce n’est pas Parkinson mais un syndrome parkinsonien, une atrophie multi-systématisée, maladie rare orpheline. C’est une maladie qui en plus des syndromes de Parkinson, est mortelle. On peut vivre avec une dizaine d’années.

Quand l’hôpital de Bordeaux a repris mon dossier, d’après eux, elle serait déclarée depuis 7 ans. En plus, elle vous paralyse. Les membres deviennent du béton. Plus de la moitié des patients atteints de cette maladie sont en fauteuil avant les 5 premières années.

Je décide de me battre, je sais que je ne gagnerais pas, que c’est incurable mais je ne vais pas me laisser faire, pas question de lui faciliter la tâche. Alors je fais du sport avec un coach privé, je fais de la natation adaptée au sein de France Parkinson ainsi que du chant et de la relaxation par la voix. Je choisis un kiné et un orthophoniste jeunes

Et un jour, je me tords le genou, une douleur atroce, on me dit plus de sports. Je sens que le côté droit de mon corps est en train de se paralyser. Mes muscles s’engourdissent alors IRM et prescription d’un fauteuil roulant.

Mais je ne vais pas aller chercher le fauteuil. Je retourne m’équiper, le casque de vélo de ma fille, des coudières, des genouillères, un jogging et une personne à qui je demande de m’emmener dans un parc où il y a très peu de monde. Je commence à marcher, je tombe, je refuse que la personne qui m’a accompagné m’aide à me relever, elle est en larmes, je rampe plus que je ne me redresse mais je repars je ne sais combien de fois mais je finis par accélérer suffisamment pour courir. On filme.

Nouvelle visite le lendemain à l’hôpital. On regarde à nouveau mon IRM. « Votre bras et votre jambe sont totalement atrophiés. C’est incroyable que vous puissiez continuer à marcher »  » Je ne fais pas que marcher, je cours.

Alors je vous en supplie, battez-vous et solliciter votre corps le plus possible même si c’est dur, il ne doit pas s’arrêter. Si je souhaite témoigner, c’est pour prouver que le sport et tout ce que l’on met en place est capital. Vous devez toujours maintenir des activités, plus vous forcez votre corps, plus il réagira. Ne pensez pas en lisant cela que je suis forte. Je suis, au contraire, fragile et seule face à la maladie mais j’ai des amis et des supers médecins. J’ai aussi mes filles mais je ne veux pas devenir leur enfant.

Alors, ne lâchez rien et si vous tombez, relevez-vous et si vos jambes ne veulent plus vous porter, obligez-les. J’espère que ce témoignage pourra servir à d’autres.

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